“Hoy recuerdo con mucha esperanza a San Juan Pablo II que tenía Parkinson. Él ha sido mi guía espiritual. Él ha sido quien me ha levantado todo el tiempo ante las dificultades que pasé y que estoy pasando todavía porque el dolor no se quita, el dolor sigue ahí”.
Así se expresaba Alexander Hernández, un venezolano de 44 años de edad, este 9 de abril cuando encabezaba una caminata para denunciar ante el Programa de la Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), en Caracas, la falta de medicamentos que afecta a más de 33.000 pacientes de Parkinson en Venezuela, y cuya responsabilidad recae en el Gobierno de Nicolás Maduro.
En conversación con Aleteia, Hernández indicó que hace nueve años fue diagnosticado con esta enfermedad crónica la cual le fue alejando del deporte. En julio de 2017, se sometió en Barcelona (España) a una novedosa pero a la vez riesgosa intervención, en la que le aplicaron un aparato que lleva estimulaciones directas al cerebro y toman el lugar de la dopamina.
Según explicó, esa operación se la realizó para reducir el consumo de los medicamentos y mantener bajo control esta enfermedad. Con la mejoría alcanzada encontró un mayor impulso y tiempo para trabajar como presidente de la Fundación Parkinson Caracas, Fundaparkca, especialmente en este momento de la crisis sanitaria que se vive en Venezuela.
Durante la caminata, junto a integrantes de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida, Codevida, no solo se hizo pública la realidad de los “Parkinsonianos” sino también la que incumbe a los pacientes trasplantados, o quienes sufren acromegalia, cáncer y enfermedad de Huntintong, entre otras que les acompañaron hasta el PNUD.
“Siento el dolor de toda mi gente de Parkinson. Los que están en sus casas que no pudieron venir porque están paralizados”, decía Hernández. “Hay que tener Parkinson para saber lo que uno siente, hay que ser familiar para saber lo que sienten nuestros familiares”, expresó.
Alexander pedía a la “sociedad civil” y sus compañeros “unirnos para combatir este mal, pero no solamente el mal sino también la falta de medicación”.
Juan Pablo II es mi guía espiritual
El líder social recordó a varios compañeros que fallecieron con esta enfermedad, pero de manera especial mencionó a san Juan Pablo II y citó que la pancarta de su fundación tenía su imagen junto a la de la Divina Misericordia.
“Soy devoto de san Juan Pablo II y de Jesús de la Divina Misericordia. Su estilo de vida me ha ayudado a comprender y sobrellevar esta enfermedad, sobretodo, a no rendirme ante ella”, ratificó para Aleteia.
“Él fue un luchador no sólo contra a enfermedad que le aquejó sino contra la realidad del momento histórico que le tocó vivir en Polonia, motivando a las personas para que no se rindieran ante el sistema de gobierno que allí existía. Luego, al convertirse en el “Papa Viajero” iba de país en país y nunca se quejaba de que tenía Parkinson”.
“Yo en mi casa lo recuerdo con un altar y la gente que me conoce y sabe de mi devoción hacia él, comparte fotografías y mensajes en mis portales, y eso para mí es un gran orgullo. La fe y el tesón que le pongamos a la lucha es lo que se queda”, aseguró.
“Queremos medicamentos sin Carnet de la Patria”
Vale decir que la comisión encargada de entregar el documento al PNUD estuvo integrada por Alexander Hernández y María Vizcarrondo (Fundaparkca); Eufrasio Infante, de la Asociación Civil Parkinson Caracas; Aleska González, Asociación Venezolana de Huntintong; Maira Cárdenas, presidenta de la Asociación Civil Con la Vida, Aconvida; y Francisco Valencia de Codevida.
Contenía una breve descripción de la realidad nacional y el basamento legal de la responsabilidad de los entes gubernamentales, especialmente los vinculados al sector salud.
“Sin medicamentos para el tratamiento oportuno, es imposible el ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y de su integración familiar y comunitaria”, indicaron los pacientes “parkinsonianos”.
Primeramente, exigieron al Estado Venezolano “reanudar de inmediato el convenio o programa (Sistema Integral de Acceso a los Medicamentos) SIAMED del medicamento Sinemet 25/250 mg, el cual beneficia a 17.000 pacientes”. Un detalle solicitado es que estos beneficios se cumplan “sin distinción o limitación alguna”, y sin exigir el “Carnet de la Patria”.
Finalmente, exigieron “la mediación” de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), y sean “voceros para que nos permitan recibir lo antes posible todo tipo de ayuda: donaciones, envíos, facilidad para la adquisición de fármacos a las empresas privadas con la asignación de divisas, y cualquier otra acción que contribuya al ingreso al país de los medicamentos requeridos”.
