El Papa primer líder mundial en reconoce el sufrimiento de quienes padecen esta enfermedad
Fotos y Texto: José R. Espina F.
Actividades durante tres días en el Sector San Luis y dos días en Barranquitas, dejan por sentado el interés muchas personas por proteger y ayudar a quienes padecen los síntomas y efectos de la enfermedad de Huntington presente en el estado Zulia en estas dos comunidades cuyos habitantes desde hace muchos años son diezmados por este padecimiento.
Durante estos tres días como actividad de fin de año, fueron muchas actividades desarrolladas para atender y beneficiar a los enfermos de Huntington entre ellas: entrega de alimentos, asistencia médica y donación de medicamentos, y dos fiestas que se realizaron una para niños con riesgo de la enfermedad de Huntington y otra para los enfermos y sus familias, para de alguna manera relacionarse con sus entornos familiares.
Fundación Amigos Huntington, Fahun
Edinson Soto, vecino del sector San Luis y presidente de la Fundación Amigos Huntington, Fahun, que busca mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en el sector San Luis, que representa en centro poblado con mayor concentración de pacientes con este síndrome en todo el mundo.
Soto explico que con una gran actividad socio cultural concluyeron estos días de actividades de fin de año. “Ha sido un encuentro de la familia Huntington para compartir, buscando con estos como dijo el Papa Francisco: `oculta nunca más`, porque hay que despertar para que esta enfermedad no se siga expandiendo”.
“Contamos con el apoyo de 70 voluntarios de la misma comunidad” comentó Edinson Soto, al explicar que reciben apoyo de varias organizaciones públicas y privadas, “pero hay una organización muy importante, Factor H, que siempre ha apoyado a estas familias en lo económica, social, psicológica, emocional. Que ha despertado la conciencia en nuestra comunidad y ha conseguido apoyo de otras organizaciones”.
Factor H e Ignacio Muñoz SanJuan
Factor H., es una organización que estudia y atiende pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Huntington en Latinoamérica. Factor H, es un proyecto social liderado por Ignacio Muñoz SanJuan, desde el año 2017, y que nace con el objetivo de realizar estrategias de prevención, control y mejora de la calidad de vida de las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en Latinoamérica, mediante procesos de apoyo social y humanitario a la comunidad afectada por la enfermedad.
“Durante este año hemos intentando apoyar las actividades y traer otros especialistas interesados en ayudar a los habitantes de San Luis y Barranquitas en Venezuela”, dijo Ignacio Muñoz SanJuan, en la actividad socio cultural en su visita al sector en compañía de un equipo que el mismo presentó e integrado por “Giani, que viene de Italia y representa un gran grupo que trabaja para desarrollar medicamentos para la enfermedad, que además quiere ayudar a mejorar la calidad de vida aquí en San Luis y Barranquita”, presentó seguidamente a “Roger, un médico colombiano, miembro de la junta directiva de Factor H, que trabaja en Perú y Argentina donde hay familias como estas de San Luis”, seguidamente presentó a dos zulianas “Marina, presidenta de la Fundación Habitad LUZ, que dirige un plan de desarrollo comunitario para San Luis y Barranquitas y Lenny Pineda, que lleva muchos años preocupándose por los pacientes, de gran ayuda para los proyectos que estamos realizando en el Zulia”.
“San Luis y Barranquita, son los centros de mayor incidencia de casos” dijo Ignacio Muñoz al indicar que “tenemos la misión de apoyar organizaciones comunitarias como Fahun”
Muñoz explicó que esta enfermedad afecta también a los familiares, a los cuidadores, a los hijos, por la situación familiar y por el carácter hereditario que tienen. “Muchas familias están viviendo en vulnerabilidad extrema y venimos a traer apoyo de recursos humanos y en tanto se pueda económicos, pero todo hecho con la capacitación de la asociaciones que se han formado en la comunidad”.
“Venimos a Venezuela según se pueda: una o dos veces al año, pero estamos en contacto constante con las organizaciones locales, son ellos los que realmente hacen el trabajo”, labor que según Ignacio Muñoz tiene dos años realizando. “En San Luis hay 72 personas afectadas, pero casi todas las familias del sector tienen un familiar afectado”.
El papa Francisco y los enfermos de Huntington. “Oculta nunca más”
El 18 de mayo de 2017, en el aula Pablo VI, el Papa Francisco recibió a un grupo de enfermos de Huntington.
Uno por uno, el Papa Francisco recibió a los enfermos de Huntington y a sus familiares, procedentes de varias partes del mundo. Según los organizadores del encuentro, esa fue la primera vez que un líder mundial reconoce el sufrimiento que padecen los portadores de esa enfermedad.
Delante de ellos en su discurso el papa dijo mundo: «Nunca más oculta», alegando que no se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir. “La fuerza y la convicción con que pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de Jesús”.
“Que ninguno de ustedes se sienta solo”, declaró el pontífice. “Que ninguno de ustedes sienta que es una carga. Ustedes son preciosos a los ojos de Dios. Ustedes son preciosos a los ojo de la Iglesia”, añadió.
En el mismo encuentro el Papa se dirigió a los familiares de los enfermos de Huntington, y dijo: “quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en «compañeros de viaje». Vosotros sois todo esto: padres, madres, esposos, esposas, hijos, hermanos y hermanas, que cada día, de manera silenciosa pero eficaz, acompañáis a vuestros familiares en este duro camino”.
El Pontífice también bendijo los esfuerzos de genetistas y científicos que se dedican al estudio y a la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington. “Es obvio que se mira a vuestro trabajo con mucha expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de vuestros esfuerzos, pero también para la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento”.
La visita al Papa fue un esfuerzo por disipar el estigma que suele acompañar a esa enfermedad que causa devastadores efectos físicos y psicológicos, y que muchas veces deja en soledad a quienes la padecen.
En Sudamérica, la enfermedad de Huntington es mil veces más prevalente que en el resto del mundo. Particularmente en Venezuela, donde hay un concentración mayor pacientes de esta enfermedad, facilitando un mayor estudio de casos, permitiendo descubrir el gen defectuoso hace 25 años atrás, conocido como «gen de la huntingtina» que encontraron cerca del telómero del brazo corto del cromosoma 4.
Huntington es un trastorno genético hasta ahora incurable que causa efectos físicos y psiquiátricos tan graves que sus víctimas con frecuencia son abandonadas y aisladas.
La enfermedad genera la muerte de células cerebrales, lo que le ocasiona en los pacientes movimientos involuntarios, cambios de personalidad y de estado de ánimo, y problemas al hablar. Los síntomas usualmente se manifiestan entre los 30 y los 50 años de edad. Muchas de las víctimas sufren además de problemas psiquiátricos, como ansiedad y depresión.
